En résumé : la règle de Martha pourrait améliorer l’accès numérique aux soins hospitaliers si les hôpitaux utilisent la technologie pour rendre le droit à la sécurité des patients visible, facilement accessible et associé à une prise en charge médicale humaine. Il ne s’agit pas d’un système exclusivement numérique. Une ligne téléphonique, une conversation au chevet du patient, un interprète, une notification papier ou un membre du personnel doivent rester disponibles pour les personnes qui ne peuvent pas ou ne souhaitent pas utiliser d’application.
La « Règle de Martha » est une initiative du NHS (Service national de santé) en Angleterre visant à améliorer la sécurité des patients. Créée suite au décès de Martha Mills, elle offre aux patients, à leurs familles, aux aidants et au personnel soignant une procédure permettant de demander une évaluation rapide lorsqu'ils s'inquiètent de l'aggravation de l'état d'un patient et que leurs préoccupations ne sont pas prises en compte. Cette politique repose sur trois piliers : interroger les patients au moins une fois par jour sur leur état ; permettre au personnel de solliciter une évaluation par une autre équipe ; et mettre à disposition des patients, de leurs familles et des aidants une procédure d'escalade.
La règle de Martha ne confère pas un droit général à exiger n'importe quel traitement, un deuxième avis garanti d'un spécialiste choisi, ni une prise en charge d'urgence. Il s'agit d'une méthode structurée pour faire part d'une préoccupation et déclencher une évaluation clinique appropriée lorsque l'aggravation de l'état de santé ne bénéficie pas d'une prise en charge suffisante.
Cette politique est actuellement mise en œuvre en Angleterre. Par conséquent, les lecteurs aux États-Unis ou ailleurs ne doivent pas présumer que leur hôpital applique la même procédure. Le NHS England précise que la mise en œuvre locale peut varier et que ses normes de base ne prescrivent aucune technologie, fonction ou organisation spécifique. Conformément au contrat-type du NHS 2026/27, les établissements du NHS (NHS Trusts et NHS Foundation Trusts) sont tenus de mettre en œuvre les trois composantes essentielles d'ici le 31 mars 2027. Les patients sont invités à consulter le site web de l'hôpital ou à se renseigner auprès du personnel soignant pour savoir si la « règle de Martha » est disponible et comment l'utiliser.
Cette distinction est importante pour l'accès numérique. Un hôpital peut publier un numéro de téléphone dédié, utiliser une fiche de chevet, ajouter un formulaire à son portail patient ou combiner plusieurs canaux. Un code QR ou un formulaire en ligne peuvent faciliter l'accès aux soins, mais cette technologie n'est utile que si elle permet de contacter rapidement une équipe formée pour évaluer le patient.
Les patients et leurs proches n'arrivent généralement pas à l'hôpital en connaissant toutes les consignes de sécurité. Une page d'accueil numérique, une bannière sur le portail patient, un SMS, un affichage au chevet du patient ou un QR code accessible pourraient expliquer clairement la marche à suivre si l'état d'un patient semble s'aggraver et que ses demandes habituelles restent sans réponse.
La meilleure solution consisterait à afficher en premier le numéro de téléphone et le contact humain, avec les options numériques à côté. Elle pourrait également préciser les lieux d'application de la procédure, les personnes autorisées à l'utiliser, les informations à préparer et la marche à suivre en cas d'urgence. Cela permet de résoudre un problème d'accès fréquent : un droit existe sur le papier, mais la personne qui en a besoin ne trouve pas rapidement le chemin.
Les familles remarquent souvent des changements difficiles à décrire sous la pression : un patient est inhabituellement confus, sa respiration est différente, il est beaucoup plus difficile à réveiller ou il « n’agit tout simplement pas comme d’habitude ». Un court formulaire numérique pourrait recueillir le nom ou l’identifiant du patient, le service, l’heure du changement, une description de son apparence avant, la nature du changement et si le personnel a déjà été informé.
Cela ne signifie pas qu'un formulaire doive établir un diagnostic. Son intérêt réside dans l'organisation. Un dossier structuré permet à l'équipe soignante de comprendre rapidement le problème, d'éviter les répétitions et de conserver la date et l'heure précises auxquelles le problème a été soulevé. Un espace pour le texte libre et une option pour le numéro de téléphone restent importants, car les familles ne peuvent pas toujours décrire une situation complexe à l'aide de cases à cocher.
L'efficacité de la règle de Martha en matière de sécurité repose sur la capacité d'une personne à évaluer la situation indépendamment de l'équipe soignante immédiate. Un système numérique pourrait alerter le service de liaison en soins intensifs ou le service d'évaluation rapide de l'hôpital, afficher la demande dans une file d'attente surveillée et enregistrer la date de prise en compte et les actions entreprises.
C’est là qu’un outil numérique pourrait améliorer la fiabilité, et pas seulement la commodité. Un appel téléphonique peut être approprié et rapide, mais un système bien conçu peut ajouter des horodatages, le statut d’escalade, l’identification du responsable et des pistes d’audit. Il peut aider un hôpital à identifier les demandes restées sans réponse, retardées ou ayant engendré des problèmes de communication récurrents.
La règle de Martha reconnaît explicitement le rôle des familles et des aidants. Un système numérique pourrait offrir un accès par procuration, un lien temporaire ou une procédure de soumission assistée par le personnel afin qu'un proche autorisé puisse signaler un problème lorsque le patient est trop malade, désorienté, très jeune ou incapable d'utiliser un appareil.
Cependant, l'accès doit être conçu dans le respect de la confidentialité. L'hôpital doit vérifier le lien de parenté et l'autorité requis, limiter les informations affichées au strict nécessaire et préciser que le signalement d'un problème ne donne pas droit à un accès illimité au dossier médical. Le système doit également prévoir une solution alternative pour les personnes ne possédant ni smartphone, ni forfait de données, ni compétences numériques, ni maîtrise de l'anglais, ni accès internet stable.
Si une famille signale un changement à 14h15 et que le patient change d'équipe à 15h00, l'inquiétude ne doit pas disparaître lors de la transmission des informations. Un dossier patient électronique bien intégré pourrait afficher l'escalade de la situation, la réponse apportée et tout suivi convenu aux cliniciens qui ont besoin de ces informations.
L'intégration permet également d'éviter une dangereuse illusion d'achèvement. Un message vert « soumis » atteste seulement que les données ont été saisies dans le système ; il ne prouve pas qu'un clinicien a évalué le patient. Le patient et sa famille doivent recevoir un accusé de réception clair, une estimation du délai de réponse le cas échéant, et des instructions sur la marche à suivre en cas d'aggravation de l'état ou d'absence de réponse.
Imaginez un patient hospitalisé en soins intensifs dont la fille remarque qu'il est devenu beaucoup plus somnolent et que sa respiration a changé. Elle le signale à un membre du personnel, mais a l'impression que rien n'est fait. Une affiche près de son lit renvoie à la page d'information de l'hôpital sur la règle de Martha. Cette page affiche le numéro de téléphone dédié, un bouton « Appeler maintenant » bien visible et un formulaire court et facile à remplir. Elle préfère téléphoner plutôt que de remplir le formulaire, car la situation lui paraît urgente.
L'équipe d'intervention enregistre la préoccupation, confirme le service et l'identité du patient, contacte l'équipe soignante et effectue une évaluation rapide. L'enregistrement numérique horodate l'appel et rend le résultat visible lors de la transmission des informations. La technologie ne détermine pas le traitement nécessaire au patient. Elle a aidé la famille à s'orienter, a permis à l'évaluateur d'obtenir des informations structurées et a aidé l'hôpital à démontrer que la préoccupation avait été prise en compte.
Cette approche convient lorsque l'hôpital dispose d'un service d'escalade supervisé, de responsabilités clairement définies, de contrôles d'identité fiables et d'une formation du personnel. Elle ne convient pas si le formulaire est déposé dans une boîte de réception non surveillée, si les alertes sont mélangées aux messages administratifs courants ou si le personnel considère un formulaire soumis comme un substitut à une consultation avec le patient.
| Risque | Pourquoi c'est important | Réponse de conception plus sûre |
|---|---|---|
| Exclusion numérique | Certains patients manquent d'appareils, de connexion internet, de confiance en soi, de soutien linguistique ou de la capacité de lire un écran. | Veillez à ce que les itinéraires pour le téléphone, la table de chevet, les documents, l'interprète et l'assistance du personnel soient également visibles. |
| Fatigue liée aux alertes | Un trop grand nombre de notifications mal priorisées peut retarder la prise en compte d'un problème de détérioration réel. | Utilisez une file d'attente surveillée, des règles d'urgence claires, une attribution des responsabilités et une procédure d'escalade si personne ne répond à la demande. |
| Fausse assurance | Un écran de confirmation peut donner à une famille l'impression que les secours sont déjà en route. | Indiquez ce qui s'est passé, ce qui ne s'est pas produit et qui contacter si l'état du patient s'aggrave. |
| Échec de la confidentialité | L'accès familial et le partage d'appareils peuvent exposer des informations de santé sensibles. | Utilisez des contrôles d'identité proportionnés, un affichage des données limité et des contrôles d'accès par proxy clairs. |
| Fragmentation technologique | Un portail, un dossier électronique, un téléavertisseur et un système téléphonique peuvent ne pas partager le même statut. | Définir un flux de travail unique et responsable, et le tester dans tous les services, les équipes et lors des transferts de responsabilité. |
Le succès ne doit pas se mesurer au nombre de téléchargements de l'application ou de signalements en ligne. Une évaluation plus pertinente consisterait à vérifier si les patients et leurs familles peuvent facilement trouver l'application, si les personnes ayant besoin d'un autre moyen de communication peuvent l'utiliser, la rapidité avec laquelle les problèmes sont pris en compte, si les avis entraînent des modifications appropriées et si les problèmes de communication sont en voie de résolution.
Les hôpitaux devraient analyser les résultats en fonction de l'âge, du handicap, de la langue, de l'origine ethnique, du niveau de précarité, du service et du mode de contact, lorsque cela est légal et proportionné. Un système qui paraît globalement efficace, mais qui est rarement utilisé par les personnes ayant des difficultés avec l'anglais ou peu à l'aise avec les outils numériques, risque d'aggraver les inégalités d'accès qu'il était censé combler.
Pour accéder aux informations générales des hôpitaux en ligne, l'application NHS permet de consulter les rendez-vous hospitaliers et spécialisés, ainsi que les demandes d'orientation, mais cela diffère de la règle de Martha. Il ne faut pas considérer l'application comme le canal de recours, sauf indication contraire explicite de l'hôpital concerné.
La règle de Martha pourrait améliorer l'accès numérique aux soins hospitaliers en simplifiant la détection des problèmes de sécurité des patients, en offrant aux familles plusieurs moyens pratiques de signaler un problème, en assurant une traçabilité des informations transmises et en aidant les hôpitaux à tirer des enseignements des retards ou des erreurs de communication. La condition est simple, mais non négociable : l'accès numérique doit renforcer l'attention clinique humaine, et non la remplacer. Le modèle le plus performant est donc hybride : une technologie rapide là où elle est utile, et un accompagnement humain tout aussi clair pour tous les autres.
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